موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیک
موسسه خیریه ی حمایت از بیماران متابولیک با اولویت بیماران p.k.u به نام موسسه ی حمایت از بیماری های مادرزادی و ارثی به شماره ثبت ۸۹۲ تاسیس شده است.
موضوع فعالیت موسسه، خدمت رسانی به جامعه ی هدف سازمان بهزیستی است که بخشی از فعالیت های حوزه های حمایتی، درمانی و تغذیه را شامل می شود.
موسسه خیریه ی حمایت از بیماران متابولیک و پی کی یو ( p.k.u ) به جهت رفع مشکلات و کمک رسانی در جهت تهیه، توزیع و پخش مواد غذایی رژیمی که حکم دارو هم دارند و همچنین امور درمانی و دارویی بیماران به منظور جلوگیری از آسیب های شدید ذهنی و جسمی ایجاد گردیده است.
اعضای هیئت امنای موسسه خیریه حمایت از بیماران متابولیک به شرح زیر می باشد:
1- خانم دکتر پریسا اوجاقلو ( رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل )
2- آقای دکتر کلانتری ( پزشک متخصص )
3- خانم فاطمه مهدویان(حامیان شکوه نیکان)
4- آقای دکتر ولی پور
5- آقای دکتر خلیل اله خالصی ( داروساز )
6- آقای دکتر فرهود بسنده ( پزشک عمومی )
7- خانم دکتر دهنایی ( داروساز )
8- آقای سید مهدی موسوی
9- آقای محمد علی اسدی ( کارشناس تغذیه )
10- آقای احسان پیشکاری
11- آقای مرتضی توکلی
12- خانم قیداری
13- خانم دکتر طاهری
اهداف موسسه خیریه ی حمایت از بیماران متابولیک و پی کی یو ( p.k.u ) به شرح زیر می باشد:
-
- حمایت از بیماران p.k.u و متابولیک که اولویت با بیماران p.k.u با زمینه ی حمایت های دارویی، غذایی، تحصیلات و ازدواج است.
- ارتقای سطح اگاهی عمومی جامعه در خصوص آشنایی با بیماران p.k.u و شیوه ی برخورد با آن ها
- ایجاد شرایط مناسب به منظور ورود بیماران به جامعه و ایجاد مکان های مناسب و عقد قرارداد با مراکز تفریحی علمی و آموزشی
- تلاش در مسیر ایجاد موسسه ی نگهداری و ساماندهی اشخاص آسیب دیده، ویژه ی معلولان ذهنی و جسمی p.k.u
- جلب همکاری همه جانبه ی کلیه ی سازمان های دولتی و غیر دولتی طبق ضوابط، تعهدات و مقررات کشور
- حمایت از خانواده های دارای فرزند p.k.u، ویژه ی فرزند دار شدن و بارداری سالم
- فعالیت در برنامه های موسسه، پیشگیری و کمک به جامعه ی هدف در این مجموعه
فعالیت های انجام شده در موسسه ی خیریه حمایت از بیماران متابولیک استان زنجان در این مدت:
- راه اندازی دفتر رسیدگی به امور مربوط به بیماران pku
- عقد قرارداد با آزمایشگاه بوعلی وپرداخت هزینه ی ۶۵ درصد از آزمایش هر فرد پی کی یو برای چک میزان فنیل آلانین خون که به صورت مستمر وماهانه چند بار صورت میگیرد؛ازطرف خیریه متابولیک به ارزش حدود۲۰میلیون تومان درسال
- تشکیل پرونده ی بیماران به منظور تسهیل امور حمایتی از بیماران متابولیک استان زنجان
- تهیه ی مواد غذایی رژیمی بصورت رایگان ویژه ی بیماران pku و تحویل به خانواده های محترم
- پوشش دهی بیماران آسیب دیده ی pku و حمایت های مالی٬ دارویی و غذایی از خانواده های شناسایی شده
- تهیه ی مواد غذایی رژیمی رایگان برای بیماران pku و کم توان مالی و حمایت از خانواده های محترم بیماران به منظورتهیه سبد کالا و البسه ی عیدانه
- جلب حمایت های ویژه از ادارات به ویژه اداره ی محترم اوقاف وامور خیریه ی استان زنجان و دانشگاه علوم پزشکی و شهرداری محترم زنجان
- اهدای مبالغ کمک هزینه ی دارو و درمان به شماری از خانواده های زیر پوشش برای رفاه حال بیماران به صورت ماهانه


























